Enfants de la  lune – Les parents des patients inquiets de la pénurie des pommades de  protection

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 Les parents de patients souffrant de xérodermie  (maladie rare), connues par les enfants de la lune,  s’inquiètent à propos  d’une éventuelle pénurie des pommades utilisées dans la protection de ces  malades, et ce eu égard de leur sensibilité aux rayons solaires qui  provoquent outre les infections cutanées, le cancer, la cécité et d’autres  troubles neurologiques, a indiqué la présidente de l’association « ESSAADA ».

Sihem Benbatka, a précisé que  « la maladie nécessite l’application de pommades pour protéger la peau  contre les rayons du soleil et la lumière d’autant que les enfants de la  lune sont incapables de régénérer les cellules de la peau détruites par le  soleil », ajoutant que le meilleur moyen de protection consiste en la  prévention à travers les combinaisons de protection qui sont extrêmement  chères. Elle a mis en avant, également, la cherté des médicaments de cette  maladie, souvent classés comme produits cosmétiques non remboursables. Outre la mise en place de centres de détente et de repos sécurisés et  clôturés (loin des rayons de soleil), Mme. Benbatka a appelé, aussi, à  une  « prise en charge optimale » de ces patients qui souffrent, en leur accordant  notamment des cartes de priorité lors des consultations médicales au niveau  des hôpitaux afin de leur éviter les longues files d’attente ».  « Dans le cadre de son travail, l’association oeuvre à ce que les patients  retrouvent le sourire et la joie de vie », a-t-elle poursuivi. Par ailleurs, la présidente de l’Association ESSAADA, a relevé que la  grève déclenchée récemment par les médecins à travers plusieurs centres  hospitaliers, « a impacté négativement » l’opération de prise en charge et  reporté, également, les rendez vous des patients ce qui a « aggravé la  souffrance de ces enfants dont le traitement exige une prise en charge  rapide pour empêcher les complications de la maladie notamment les maladies  oculaires ». Elle a noté, par ailleurs, que l’association contribue à la fourniture des  médicaments, des vêtements, des lunettes, des chapeaux de protection et des  lampes électroniques anti rayons ultraviolet afin d’alléger les souffrances  de ces malades, outre la distribution des pommades qui sont couteuses  (entre 1500 et 3500 DA la boite), exprimant son regret quant à l’incapacité  des familles des malades à acquérir ces produits non seulement en raison de  leur prix exorbitants mais également à cause de leur rareté et du fait  qu’ils soient non-remboursement par la Caisse nationale d’assurance sociale  (CNAS) en sus de la non inclusion de cette maladie parmi les maladies  chroniques.    Elle a fait savoir, à ce propos, que dans le cadre des activités de  loisirs destinées aux enfants atteints de cette maladie héréditaire rare,  une excursion a été organisée au profit de près de 70 enfants sur les 280  cas enregistrés au niveau national.          Estimant que cette maladie est inconnue auprès de la plupart des gens, Mme  Benbatka a indiqué que « certaines familles ne déclarent pas cette maladie  « , ce qui exige, selon elle, la sensibilisation de la société quant à cette  maladie et son dépistage précoce. Elle a évoqué également « l’absence d’un inventaire exacte » des patients  atteints par cette maladie au niveau national, faisant état de la  découverte de nouveaux cas chaque année (près de 40 cas annuellement),  notamment à Adrar, Ouargla, Béchar, Tébessa et M’sila. Mme Benbatka a relevé, toutefois, une amélioration dans les conditions de  scolarisation de cette catégorie grâce aux efforts déployés par le  ministère de l’Education nationale en coordination avec les associations  activant dans ce domaine en vue d’assurer la scolarisation à ces enfants et  la mise en place des moyens de protection au niveau de leurs classes ainsi  que la sensibilisation des acteurs du secteur de l’Education pour faciliter  leur intégration dans le milieu scolaire.

Yasmine .D

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